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漸凍癥,又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥,患者因肌肉萎縮逐漸對(duì)身體失去控制,如同被“凍住”,嚴(yán)重的只能躺在床上,靠呼吸機(jī)維持生命。該病起因不明,無(wú)法治愈,被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一。


在第21個(gè)世界漸凍人日到來(lái)之際,北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心(以下簡(jiǎn)稱“東方絲雨”)6月20日在天壇體育活動(dòng)中心舉辦了“攜手惟愛(ài)解凍,喜迎建黨百年”為主題的公益跑活動(dòng)。金科君創(chuàng)連續(xù)四年參加了東方絲雨主辦的“惟愛(ài)解凍公益跑”,并捐贈(zèng)善款。  

在活動(dòng)中,金科君創(chuàng)公益小組和熱心公益的小伙伴們不僅完成了象征世界漸凍人日的6.21公里接力跑,而且參與了冰桶挑戰(zhàn)。冰桶挑戰(zhàn)旨在讓人們體會(huì)當(dāng)全身被冰水澆透時(shí),病人身體被“凍”住的感覺(jué),以此呼吁身邊更多人關(guān)注關(guān)愛(ài)漸凍癥群體。

   

金科君創(chuàng)作為熱心公益,勇于承擔(dān)社會(huì)責(zé)任的企業(yè),自成立以來(lái)就秉承“出錢又出力”的理念,持續(xù)向東方絲雨捐贈(zèng)善款,并積極參與公益跑、99公益日、罕見(jiàn)病論壇等活動(dòng),通過(guò)多種方式表達(dá)對(duì)漸凍人群體的關(guān)愛(ài)。

我司投資的博雅工道(北京)機(jī)器人科技有限公司也主動(dòng)報(bào)名、全程參與本次活動(dòng),和金科君創(chuàng)團(tuán)隊(duì)共同完成接力跑,貢獻(xiàn)了一份寶貴的力量。希望將來(lái)更多的愛(ài)心人士能夠和我們攜起手來(lái),關(guān)注和了解罕見(jiàn)病患者,共同為漸凍人群體獻(xiàn)出愛(ài)心。